Öcmenler, SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekti

Gelecek Partisi 16 Aralık 2020 14:59
Videoyu Aç Öcmenler, SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekti
A
a
GELECEK PARTİSİ TİCARET POLİTİKALARI BAŞKAN YARDIMCISI ÖCMENLER, SMA HASTALARINI HATIRLATTI
Gelecek Partisi Ticaret Politikaları Başkan Yardımcısı Gizem Satıoğlu Öcmenler, SMA hastalarının sorunlarına dikkat çekti. 
Demokrat Gazeteciler Derneği, Küresel Gazeteciler Konseyi ve SMA hastası Eliz Mira bebeğin ailesiyle online bir toplantı gerçekleştiren Gelecek Partisi Ticaret Politikaları Başkan Yardımcısı Gizem Satıoğlu Öcmenler, SMA hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından geri ödeme kapmasına ilişkin henüz tam bir süreklilik olmaması, ilaç temini ve gen tedavisinin masrafları konusunda yaşanan sıkıntıların bir an önce koşulsuz bir şekilde çözüme kavuşması gerektiğini belirtti.
"EVLATLARIMIZIN HAYATI SÖZ KONUSU"
22 aylık Eliz Mira bebeğin ailesiyle görüşen Öcmenler; " Eliz Mira'nın gen tedavisi şansı iki yaşına kadar ve çok az süresi kaldı. Desteklerinizi bekliyor. Ailesi ile irtibata geçerek ben de varım diyecek herkesin yardımına ihtiyaçları var. Eliz Mira yavrumuzun iyileşmesi buna bağlı. Ülkemizde 1300 kadar  SMA hastası yavrumuz var. Anayasamızın gereği devletin tam düzenleme yaparak koşulsul şartsız ilaç tedavilerini süreğen hale getirmesi, yurt dışında yapılan gen tedavisi masraflarını şartsız karşılamasını bekliyorlar. Ayrıca anne ve babadan geçen genetik bir hastalık olan SMA testlerinin evlilik öncesi yapılma şartı olan ücretsiz testler arasına konulması ve zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. Özel bakım gerektiren SMA 'lı çocuklarımızın aileleri için de maddi ve manevi destek, evde bakım hizmeti ve evde bakım aylığı istisnasız verilmelidir. Evlatlarımızın hayatı söz konusu, insanı yaşat ki devlet yaşasın." dedi.
1000
icon

Henüz yorum yapılmadı,
İlk Yorum yapan siz olun...

hava durumu HAVA DURUMU
anket ANKET

e-gazete E-GAZETE
sayfalar SAYFALAR
arşiv HABER ARŞİVİ
linkler LİNKLER
duyurular DUYURULAR